"Cutis Laxa Internationale" s’offre un nouveau site web

L’association visant l’amélioration des soins des personnes atteintes de Cutis Laxa a créé un nouveau site web où il fournira de nouveaux contenus sur la maladie, une occasion d’effectuer un bref retour sur l’origine et l’actualité de cette organisation.

De l’isolement au travail collectif

L’histoire de ce combat a débuté lorsque qu’un couple de nouveaux parents, Jean-Louis et Marie-Claude, durent apprendre que leur fille Cécile souffrait de Cutis Laxa, une maladie génétique rare caractérisée par une peau ridée, abondante et dépourvue d’élasticité. En 1990, année de naissance de Cécile, aucune organisation dédiée à cette pathologie n’existait en France, ce qui força les parents à affronter l’inconnu seuls. Leurs efforts pour entrer en contact d’autres individus également touchés par le Cutis Laxa, mais aussi l’aide apportée par une couverture médiatique télévisuelle de grande ampleur ("Telethon", "Ça se discute") leur permirent de développer un réseau international structuré autour de la lutte et de la sensibilisation à la maladie. L’association "Cutis Laxa Internationale" a finalement été créée le 11 novembre 2011 et rassemble désormais plusieurs membres actifs originaires, entre autres, d’Australie, des États-Unis, de la Belgique et de l’Iran.

Les projets actuels

Concernant les patients, l’objectif de l’association est de poursuivre l’activité consistant à les faire de sortir de l’isolement. Grâce au site internet et aux réseaux sociaux, ils peuvent entre en contact avec d’autres patients et communiquer leur expérience. Ces canaux demeurent par ailleurs un opportunité continue de partager une grande quantité d’information pour le grand public et les patients.

Le monde médical ne sera pas en reste puisque les Réseaux Européens de Référence intensifieront leur activité en 2018, ce à quoi s’ajoutera une augmentation du nombre de réunions présentielles et virtuelles de l’association. Au demeurant, une lourde tâche de classification de toutes les formes possibles de la maladie (chacune devant être accompagnée par son groupe thématique et ses consignes spécifiques de diagnostic et de traitement) est prévue dans le programme de travail.
Par ailleurs, le partage d’informations recoupées avec les équipes médicales et de recherche soutenues par l’association demeure une priorité. Toute information nouvelle à propos du Cutis Laxa sera centralisée et diffusée dans les médias prévus à cet effet. Ce partenariat essentiel avec le monde médical et de la recherche devrait comprendre toutes les mesures nécessaires pour obtenir l’accord des patients pour l’utilisation de leur données dans le cadre de projets de recherche.

État des partenariats et des relations institutionnelles

À l’échelle européenne, Cutis Laxa Internationale entend poursuivre son implication dans les European Patient Advocacy Group (groupe de représentants de patients participant au processus de décision des Réseaux Européens de Référence) et sa participation en tant que membre de Rare Disease International, Eurordis, Geneticalliance et plusieurs autres groupes de travail internationaux situés hors de l’hexagone. Ces partenariats auront pour conséquence des partages mutuels de liens et de contacts à travers le monde.

L’adresse de l’association, bien que localisée en Haute-Savoie, n’empêche pas un élargissement continu de son réseau en France. Les opportunités de collaboration, mais également de croissance de l’organisation, ne cessent de se multiplier. Grâce aux échanges que ces opportunités impliquent, le partage d’expérience, d’informations et de compétences dans le domaine des maladies rares est facilité. De plus, ces relations permettent d’augmenter la visibilité et la reconnaissance du Cutis Laxa, notamment par la participation de l’association à des événements organisés par ces nouveaux partenaires.