Le cours 2016 est organisé par le Service de Dermatologie et Vénérologies du Centre Hospitalier Universitaire de Zagreb et le Réseau Génodermatoses & Maladies Rares de la peau avec le soutien de l’European Academy of Dermatology and Venereology.
Depuis 2004, ce réseau organise des réunions et de cours pour l’ensemble des personnes impliquées dans la prise en charge médicale et sociale des patients atteints de maladies rares cutanées.
Le but de ces cours est de :
- faire progresser la connaissance dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares de la peau
- développer et d’améliorer la prise en charge des patients
- encourager les professionnels de santé à adopter une approche multidisciplinaire et de proposer des services spécifiques pour les patients atteints de maladies rares
- de favoriser le développement de réseaux nationaux réunissant les équipes médicales et paramédicales, les médecins généralistes, les représentants des patients, les chercheurs, les autorités de santé et les industries
- d’encourager la participation de jeunes et nouvelles équipes médicales et paramédicales
- d’impliquer les associations de patients et de mettre en lumière leur rôle clé dans la prise en charge
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