Eurordis a mené une enquête sur les registres...

jeudi 22 mai 2014

Eurordis a mené une enquête sur les registres pour les maladies rares. Les résultats sont disponibles pour les génodermatoses suivantes : Ehlers Danlos (p.80), neurofibromatoses (p.84), scléroses tubéreuses (p. 84).
[Vous pouvez consulter le livre, en cliquant sue ce lien>http://www.eurordis.org/fr/publication/voice-rare-disease-patients-experiences-and-expectations-over-3000-patients-rare-disease-patient-registries-europe]