La National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED) mène actuellement une campagne de sensibilisation pour porter à la connaissance du public les signes de cette maladie rare, mais aussi pour faire valoir les droits de ses patients.
Un garçon atteint de Dysplasie Ectodermique - Crédit image NFED
Faire connaître les symptômes
"Les yeux ne peuvent pleurer". Ainsi pouvait-on lire sur les réseaux sociaux de la NFED, au fil du mois, l’un de ces nombreux faits médicaux relatifs à la dysplasie ectodermique. Ce dysfonctionnement des glandes lacrymales, un des principaux symptômes de la maladie, pourrait en revanche émouvoir aux larmes certains internautes visés par cette campagne qui, à défaut ne pouvoir expliquer à tous une pathologie complexe, se donne pour objectif d’améliorer sa connaissance par le grand public. Aux 28 faits médicaux exposés progressivement s’ajoutent les témoignages des patients et de leur proches, lesquels, à travers le partage de leur histoire via le site et les réseaux sociaux, devraient susciter une prise de conscience du défi que représente la prise en charge quotidienne de la dysplasie ectodermique. Au demeurant, la fondation cherche à accroître ses ressources à travers la vente de produits dérivés ainsi que la récolte de fonds, soit par l’incitation à des initiatives individuelles de fundraising, soit par le don direct.
Des conseils pratiques jusqu’aux récits de vies actives malgré la maladie, les témoignages ne manquent pas. Suzanne Brown, une patiente de 61 ans, a décidé de relater publiquement sa participation à un semi-marathon "Disney Princess" organisé par le Walt Disney World Resort, bien qu’une marche sur un matériau tel que le béton puisse être d’une grande difficulté pour les personnes atteintes de dysplasie ectodermique. Son message, classique mais vital pour le bien-être de ses homologues, ne souffre aucune ambiguïté : ne jamais se fixer de limites en raison de sa maladie. "À la fin du lycée, je voulais me spécialiser dans l’éducation physique. Certains conseillers m’ont dit que c’était impossible parce que je serais incapable de lancer une balle. Ce à quoi je leur ai répondu : ’Avez-vous une balle que je pourrais vous lancer ? Qui êtes-vous pour dire à quelqu’un qu’il est incapable de faire quelque chose ?’ Pour parvenir à ce but, je devais pratiquer 16 activités différentes, et je les ai toutes faites." s’était-elle confiée, non sans fierté, à la NFED durant l’été 2016.
Une épreuve également financière
Les soins dentaires, coûteux et souvent indispensables pour une pathologie affectant le développement dentaire, alourdissent les dépenses auxquelles doivent faire face les familles des patients. À ce titre, un des slogans de la campagne 2019, "Smile and Act" ("souris et agis"), témoigne de l’intention d’exposer cet enjeu à travers la mise en exergue des sourires d’individus atteints par maladie. Autre affirmation d’importance : la formule "teeth are not just cosmetics" ("les dents ne relèvent pas seulement de la cosmétique") soulignant qu’une intervention odontologique est une nécessité et non un luxe.
Afin d’atteindre l’objectif d’un remboursement des soins médicaux et oraux, la fondation mène actuellement une bataille législative grâce à l’appui des sénateurs Tammy Baldwin et Joni Ernst, qui, le 23 août 2018, ont introduit le projet de loi ELSA (Ensuring Lasting Smile Act) auprès de la chambre haute des États-Unis. Le changement consisterait, à travers les amendements du Public Health Service Act, du Employee Retirement Income Security Act de 1974, et de l’ "Internal Revenue Code" de 1986, à combler un vide juridique permettant de classer certains soins réparateurs, dentaires inclus, comme des actes cosmétiques non remboursables. Ainsi, cette modification garantirait une couverture médicale incluant des traitements pour toute partie du corps, y compris les dents, manquante ou anormale et induisant un dysfonctionnement de l’organisme. Une telle avancée ne se limiterait d’ailleurs pas à la dysplasie ectodermique puisque toutes les personnes souffrant d’anomalie congénitale pourrait également en bénéficier.
Pour en savoir plus sur la dysplasie ectodermique, cliquez sur ce lien
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