La réunion aura lieu au
Hilton Green Plaza Hotel (Al Zahraa Ballroom), Alexandrie, Egypte,
27 et 28 Avril 2007
Cette réunion s’articulera autour des 4 objectifs choisis à Tunis :
==présentation par chaque pays des avancées relatives à la prise en charge gratuite des soins pour les patients (cette prise en charge semble possible dans le cadre de grandes thématiques de santé publique, ces thématiques étant différentes d’un pays à l’autre), la formation des médecins de proximité, le diagnostic, les soins spécifiques, les soins à domicile, la prise en charge thérapeutique, l’éducation sanitaire, l’insertion scolaire et sociale, etc.
==réunion des groupes de travail pour la rédaction de « guidelines » pour le diagnostic et les soins (groupe de travail
1 : épidermolyse bulleuse, groupe de travail
2 : ichtyoses sévères, groupe de travail
3 : kératodermie palmo-plantaire héréditaire et maladie de Méléda, groupe de travail
4. xeroderma pigmentosum, groupe de travail
5. autres génodermatoses sévères)
==atelier sur les moyens d’assurer la formation de ceux qui sont impliqués dans le diagnostic précoce et les soins de proximité (médecins, infirmières, etc.)
==atelier pour la finalisation d’un dossier de demande de financement auprès des organisations internationales.
N’hésitez pas à nous contacter pour toute information complémentaire,
Dr. E. el-Gamal : elgamal55@yahoo.co.uk
Pr. Louis Dubertret : mj.guillou@free.fr
A bientôt à Alexandrie
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