L’AFDE : Une association militante

L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques : Une association militante
De Olivia Niclas, Présidente de l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques
L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) est née en 2000 de la volonté de briser l’isolement extrême dans lequel était projeté les familles qui apprenaient la naissance d’un enfant atteint de Dysplasie Ectodermique (DE).
Ce sentiment d’isolement était accentué par le fait que les connaissances sur la maladie semblaient vagues et que les médecins compétents étaient rares et difficiles à identifier.
Ainsi, dans un premier temps, il s’est agit de retrouver les familles concernées et au fil du temps, leur nombre s’est révélé beaucoup plus important que l’estimation qu’en faisaient les médecins.
Au fil des discussions entre parents ou adultes concernés, que ce soit au sein des groupes de parole organisés régulièrement par l’association ou au cours de discussions informelles, de nombreux symptômes qui semblaient, au vu de leur récurrence, en lien avec la maladie ont émergés.Pour certains d’entre eux, l’AFDE a identifié le traitement adéquat (ex : les verres scléraux pour les lésions cornéennes).
L’AFDE a donc produit de nombreux questionnaires afin d’affiner ses connaissances. En 10 ans, une dizaine d’études ont été ainsi réalisées (symptômes de la maladie, état dentaire, parcours de soins dentaire, qualité de vie dentaire, qualité de vie des adultes, évolution de la maladie, prise en charge sociale, attentes vis à vis de l’association, satisfaction vis à vis des Centres de Référence).
Au fil des contacts de plus en plus fréquents que l’AFDE a noué avec des spécialistes du monde entier, il est apparu que des traitements dentaires étaient effectués à l’étranger depuis un certain nombre d’années mais qu’ils ne l’étaient pas en France.
De plus, cette maladie coûte particulièrement cher aux familles et l’AFDE s’est donc mobilisée pour qu’en particulier les soins dentaires soient mieux pris en charge financièrement comme médicalement.
Après plusieurs années d’activisme, la prise en charge des enfants s’est nettement améliorée, tant sur le plan financier que médical. En revanche, celle des adultes n’est pas encore effective.
L’industrie s’est révélée être un partenaire utile puisque grâce à un accord signé récemment entre Zimmer et l’AFDE, un certain nombre d’adultes pourront malgré tout être implantés cette année. L’AFDE s’est aussi impliquée dans le développement d’un gilet réfrigérant qui est une alternative intéressante aux climatiseurs (en déplacement, à l’école…) mais malheureusement, bien qu’il soit au point, nous n’arrivons pas encore à le faire prendre en charge par la sécurité sociale.
En l’absence de prise en charge financière et pour soutenir les familles, l’AFDE finance et administre un fond d’aide qui a d’ores et déjà payé des climatiseurs à une cinquantaine de familles et contribue aux restes à charges des frais en lien avec la maladie (déplacements vers des spécialistes, perruques, prothèses mammaires, prothèses dentaires…).
Afin de soulager les familles et d’améliorer le vécu des enfants, l’AFDE organise, finance et gère chaque été un camp de vacances pour les enfants malades. Malheureusement, chaque camp a suscité la révélation de nouveaux symptômes, symptômes qui ont été dans la foulée étudiés et validés par l’hôpital Necker.
Afin d’informer les dentistes sur les bonnes pratiques concernant les soins dentaires et surtout de les alerter sur leur rôle dans le diagnostic de la maladie (notamment sur les formes frustes ou sur les femmes vectrices), l’AFDE délivre des cours (sur lesquels peuvent porter les examens) dans un grand nombre de facultés dentaires chaque année.
L’AFDE a noué des relations étroites avec certains spécialistes et oriente systématiquement ses adhérents vers eux afin d’augmenter leur expertise et donc d’améliorer la prise en charge des malades.
Dans le même objectif, l’AFDE a initié la création d’une fédération européenne des associations concernées par les DE qui travaille en étroite collaboration avec les associations américaine et australienne.
Actuellement, l’AFDE participe à créer les associations belge et algérienne, toutes deux francophones et qui peuvent donc bénéficier des masses d’informations que l’AFDE a accumulé et des contacts qu’elle a déjà avec des familles dans ces pays.
En particulier, dans ce cadre, nous recensons les recherches en cours par pays et collaborons sur certaines. Actuellement, nous participons à la mise en œuvre d’un projet innovant et porteur d’espoir puisqu’en 2011 démarreront les premiers essais cliniques qui devraient guérir les bébés lorsqu’ils sont traités dès la naissance.
Pour détecter ces futurs bébés dans le monde entier, les associations ont créé un registre mondial qui est d’ores et déjà en ligne.