Les premiers pas des ERN : entre éloges et incertitudes

Lancés à Vilnius en mars 2017, les Réseaux Européens de Référence ("European Reference Networks"-ERN) poursuivent leurs débuts en tant que nouveaux acteurs internationaux du domaine de la santé. Comment cette initiative est-elle perçue par le milieu médical ? Réponse avec le cas de l’ERN-Skin.

Participants de la session de formation de l’ERN-Skin, tenue hier à Rome

Faire circuler l’information plutôt que le patient

Conçus par l’Union Européenne pour améliorer la prise en charge des 30 millions de ses citoyens atteints d’une maladie rare, les ERN visent à faciliter l’échange d’information médicale dans le but de fournir des diagnostics plus rapides et des traitements plus efficaces. Au total, les 24 ERN actuellement en exercice concernent environ 900 unités de soins et 300 hôpitaux répartis dans 26 États membres de l’Union Européenne, tous ces acteurs pouvant collaborer dans la prise en charge d’un cas clinique complexe. En effet, chaque réseau est organisé de sorte que les "fournisseurs de santé" ("Healthcare providers"-HCP) puissent les intégrer afin de bénéficier de leur expertise, ce qui permet de traiter directement les cas complexes auxquels ils pourraient être confrontés. Ainsi, les professionnels de santé d’un HCP en charge d’un patient atteint d’une maladie rare peuvent, via certaines plate-forme et logiciels numériques permettant le partage de données et les téléconsultations, avoir accès à l’ensemble du savoir mis à disposition par les spécialistes médicaux de l’ERN concernée.

Schéma simplifié du fonctionnement d’un ERN spécifique

Un partage d’expériences bénéfique

Si le système a été pensé pour éviter le déplacement des patients, les professionnels de santé peuvent se rendre régulièrement à des formations internationales organisées par les ERN. A la sortie des cours tenus à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù de Rome, l’utilité des conférences de l’ERN-Skin n’est pas mise en question : “Les formations de cet ERN ont une grande valeur scientifique parce qu’ils traitent des dernières avancées pour mieux soigner les patients. […] Il a été très utile de rencontrer des experts venant d’autres pays pour partager nos connaissances et notre expérience sur la gestion des patients atteints de maladies rares. » nous a confié Katarina Sorsakova Tmovska, dermatologue spécialisée en pédiatrie à Bratislava. "Venir à cette conférence était très important pour moi car les formations dédiées à des sous-ensembles de maladies génétiques sont très rares. Par conséquent, je peux bénéficier de l’expertise et des connaissances spécifiques de nombreuses personnes spécialisées dans ces maladies", confirmait Luca Lovrecic, généticienne clinique à Ljubljana.

Renforcer les professionnels de pays disposant d’une offre de soins modeste

Une autre raison du succès des formations internationales est qu’elles enseignent des compétences que certains professionnels de santé ne pourraient acquérir dans le pays où ils exercent." C’est un vrai plaisir de faire partie du réseau ERN-Skin, parce que la Finlande est un petit pays et nous avons donc peu de patients atteints de maladies rares [...] Il est donc très important pour nous d’intégrer les Réseaux Européens de Référence pour multiplier les collaborations et faire partie de plus de recherches. L’année dernière, la Finlande a accueilli la première session de formation de l’ERN-Skin [...], ce qui a été pour nous une première étape vers une meilleure prise en charge des patients", a affirmé avec enthousiasme Katarina, médecin d’un hôpital d’Helsinki. Et Liam Mercieca, un homologue maltais, de rajouter : "Malte est une petite île. Nous disposons donc d’une poignée de bons dermatologues, mais non d’experts en maladies rare de la peau. Notre population étant peu nombreuse, nous n’avons pas à nous spécialiser pour de telles maladies que nous ne voyons que très rarement chaque année. Cependant, il reste essentiel d’entretenir des contacts avec des spécialistes à l’étranger pour faire face aux cas complexes que nous pouvons rencontrer, mais aussi découvrir les résultats de tests que nous ne pouvons pas pratiquer localement. Il est très intéressant d’avoir tous ces apports dont nos patients ne peuvent que profiter."

L’enjeu de la coexistence avec les institutions actuelles

Malgré la multiplication des louanges à l’égard du projet des ERN, une interrogation subsiste : les systèmes nationaux de santé verront-ils leur fonctionnement déstabilisé ? Véronique Héon-Klin, médecin spécialisée en santé publique et maladies rares, mais également auteur de l’article "Réseau Européen de Référence pour les maladies rares, quel cadre conceptuel ?", analyse la situation ainsi : "tant que la priorité sera accordée à l’échange d’information et de connaissances, et tant que le recours aux experts étrangers sera réellement justifié, les ERN constitueront un structure de coopération européenne idéale qui n’entravera pas le fonctionnement des systèmes nationaux. Il faudra également veiller à fournir aux États membres les preuves de la valeur ajoutée des ERN". Par ailleurs, d’autres questions demeurent. La pratique des médecins concernés ainsi que le mode d’évolution de leurs carrières seront-t-ils modifiés ? Quelles seront les conséquences sur l’équilibre "compétition-coopération" entre les établissements de santé ? Et surtout, les associations de patients auront-elles plus de place dans un système qui, pour l’instant, ne leur en accorde aucune ? Dans un contexte où les frontières séparant virtuel et réel, expert et amateur, ou encore individu et institution, tendent à disparaître, la création des ERN semble fournir une première réponse malgré les défis qu’elle suscite.