Liste des Centres de Références labellisés pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares - juillet 2008

Autres brèves

• 20 avril 2019 – Les ichthyoses ou la maladie face à la discrimination
• 13 mars 2019 – Exposition "Dans ma peau" Musée de l’Homme - Paris - France
• 6 mars 2019 – Quand les patients témoignent pour Rare Disease Day
• 25 février 2019 – Février : un mois crucial pour la dysplasie ectodermique aux États-Unis
• 5 février 2019 – Rare Disease Day : l’Europe réunie dans la lutte contre les maladies rares
• 29 novembre 2018 – Alliance Maladies rare organisera une "marche des maladies rares" à Paris le 8 décembre
• 24 novembre 2018 – Les premiers pas des ERN : entre éloges et incertitudes
• 31 octobre 2018 – Girls of the moon : un documentaire sur le Xeroderma Pigmentosum salué par la critique
• 17 octobre 2018 – Quand Ianina Ilitecheva parlait de l’Epidermolyse Bulleuse
• 12 octobre 2018 – ’Life with Epidermolysis Bullosa’ : un livre de référence pour toute personne concernée par la maladie

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