Quand Ianina Ilitecheva parlait de l’Epidermolyse Bulleuse

Ianina Ilitcheva, auteure et artiste née en Ouzbékistan en 1983, est décédée en 2016 en raison d’une maladie qu’elle portait depuis la naissance : l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie incurable ne l’a pourtant empêchée de s’épanouir en tant qu’artiste, à tel point que sa situation a fait d’elle un modèle inspirant pour les personnes atteintes de génodermatoses.
Afin d’obtenir un meilleur traitement pour sa fille, la mère de Ianina Ilitcheva déménage en 1991 à Vienne. Ianina y poursuivra à l’Académie des Beaux-Arts, mais également à l’Institut des Arts de la Parole. Sur la base de sa thèse écrite à l’Académie, elle publie en 2015 un livre (inclu dans un projet transmédia) intitulé 183 days dans lequel elle traite, de manière expérimentale, les sujets de l’isolation, du processus créatif et du désir social. La même année, elle réalise un documentaire expérimental appelé "Rough Diamonds" en collaboration avec Felix Hermann et Jakob Defant, lequel a été nominé en 2016 pour le prix du meilleur court-métrage allemand.

L’ouvrage scientifique dédiée à l’EB, Life with Epidermolysis Bullosa, publié en 2009 par les professeurs Jo-David Fine et Helmut Hintner, présente dans ses débuts un avant-propos de Ianina Ilitcheva exprimant son vécu d’individu souffrant d’épidermolyse bulleuse.

"J’entends souvent les gens dire : ’Wow, c’est une telle épreuve.’. Et c’est vrai. Quand un enfant grandit, atteint d’EB, dans un contexte où chaque jour n’est jamais le même, il faut plusieurs étapes pour apprendre à maîtriser cette épreuve de toute une vie. Il faut, d’une manière ou d’une autre, l’accepter, ce qui est, enfin de compte, difficile. On peut, sans problème, se poser des questions comme ’pourquoi cela m’arrive ?’, mais avant de trouver une réponse, il y a un long chemin à parcourir. Une vie avec l’EB est remplie de questions. C’est pourquoi je pense que ce livre est très important, parce qu’il est capable d’apporter des réponses aux parents, aux docteurs et aux infirmiers, mais peut-être aussi aux amis et aux partenaires de vie. Il aide à comprendre ce qu’il faut faire lorsque l’on réalise que la peau ne remplit pas sa fonction. Ainsi, le temps passe et chaque enfant, chaque adolescent, chaque homme et chaque femme apprend à vivre avec l’EB. Pour moi, cela a été une étape très importante d’apprendre à traiter ma peau par moi-même. En particulier quand j’ai réalisé que je pouvais contrôler l’EB, et que désormais elle ne me contrôlait plus. Ces moments sont ceux dans lesquels vous grandissez, dans lesquels vous vous trouvez en gagnant en confiance, en abandonnant vos peurs, en apprenant à vous faire confiance. Désormais, je ne suis plus une enfant. Le ’pourquoi’ de mon épreuve n’est plus la question la question la plus importante. L’EB fait partie de la personne qui me constitue. Et bien que chaque jour soit toujours différent du précédent, n’est-ce pas en fin de compte, ce qui, dans la vie, vous maintient éveillé ? [...]"

Ianina Ilitecheva (1983, Angren - 2016, Vienna), patient atteinte d’EB, 2008.

Extrait de : Life with Epidermolysis Bullosa, Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy, Springer-Verlag Wien, Jo-David Fine and Helmut Hintner