La campagne annuelle de sensibilisation autour des maladies rares, organisée par Rare Disease Day, est l’occasion de mettre en lumière la vie quotidienne de patients et de leurs proches. Aux nombreuses photographies recueillies lors de la campagne se sont ajoutées des vidéos de témoignages du quotidien de certains patients afin de promouvoir de l’événement. Ces images, bien qu’elles ne puissent avoir valeur de généralité pour les maladies qu’elles exposent, ont le mérite de montrer qu’il est toujours possible de garder espoir.
Témoignage de Lorena, atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, et de son frère Victor témoignent, depuis l’Espagne.
Témoignage de Karlo, atteint de neurofibromatose type 1, depuis la Croatie.
Témoignage d’Alina et de son fils Filip, atteint d’achondroplasie, depuis la Roumanie.
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