Cette étude a été publié en anglais dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases du 20 Mai 2014.
Son but était de définir, avec plusieurs centres européens prenant en charge les patients atteints d’épidermolyses bulleuses, des recommandations sur la prise en charge multidisciplinaire dermatologique globale. Ces recommandations sont à l’intention des médecins généralistes, des infirmières et des autres professionnels de santé prenant en charge les patients atteints d’épidermolyses bulleuses tant dans les centres d’expertise que dans les centres de soins non spécialisés.
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