Qui sommes-nous ?

Rare Skin Disorders Network : un réseau de la Fondation René Touraine pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints de maladies de la peau sévères et rares
Depuis 2003, la Fondation René Touraine coordonne Rare Skin Disorders Network.
Au sein de ce réseau, équipes médicales et paramédicales, représentants des patients, chercheurs, autorités de santé , industriels, travaillent ensemble pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints des maladies génétiques de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.
Le « Rare Skin Disorders Network » développe ses activités dans les pays de l’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient. Ce réseau est ouvert à tous les experts et centres impliqués dans la prise en charge des maladies rares de la peau.

Un réseau international pour soutenir et encourager les initiatives nationales
Les maladies rares de la peau font l’objet d’une collaboration efficace et de longue date dans le domaine de la recherche génétique, dans les pays d’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient. Parallèlement, de nombreuses actions ont été entreprises pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de génodermatoses et maladies rares de la peau sévères dans ces pays.
Grâce aux échanges d’expériences et de bonnes pratiques, ce réseau vise aussi à renforcer l’amitié entre l’ensemble des professionnels de la santé dans les pays d’ Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient.
La Fondation René Touraine a pu lancer ce projet de coopération grâce au soutien des Laboratoires Pierre Fabre et l’implication des dermatologues des pays de la Méditerranée et du Moyen-Orient.
De 2008 à 2011, ce projet a reçu le soutien de l’Union Européenne à travers un co-financement dans le cadre du programme de Santé Publique : Together Against Genodermatoses (TAG-2007 335). Le projet TAG est un projet pilote pour la mise en place des réseaux européens de référence pour les maladies rares.
De 2013 à 2017, ce projet a reçu le soutien de l’European Academy of Dermatology and Venereology.

Nos missions :
 Répondre aux besoins des patients
 Soutenir la recherche : 1) Des bourses sont allouées aux équipes de jeunes médecins pour leur permettre de se former aux spécificités génétiques, cliniques et thérapeutiques des génodermatoses et maladies rares de la peau. 2) Développement des groupes nationaux de travail notamment des les pays du Moyen-Orient ainsi que dans les pays de la Méditerranée.
 Action de sensibilisation à la cause des maladies rares : organisation d’un concours de dessin international et ouvert à tous.