Suzanne Pasmans et des autres membres du Dutch Expertise Center vous invite à participer à la Conférence internationale de Netherton. Cet évènement aura lieu en ligne le 26 novembre de 16h à 19h.

Quelques mots sur la maladie de Netherton :

Comme vous le savez, le syndrome de Netherton est une maladie rare. Les bébés nés avec le syndrome de Netherton sont extrêmement vulnérables. Ces bébés ont du mal à s’épanouir. Ils souffrent d’allergies, perdent des liquides organiques et peuvent se déshydrater. Ils sont très sensibles aux infections. Plus tard dans la vie, les personnes atteintes du syndrome de Netherton sont toujours vulnérables en raison de la peau endommagée. Leur peau ne fonctionne pas comme une barrière, les bactéries et autres victimes peuvent facilement nuire à leur corps et à leur santé. La condition peut également être une déficience immunitaire primaire, qui concerne toute la santé du patient. Les patients ont tendance à avoir plus d’infections et passent généralement beaucoup de temps à l’hôpital ou en traitement à domicile. Leur peau est rouge ou squameuse, en forme de nuage, appelée Ichtyose Linearis Circumflexa.

Le Centre d’expertise Netherton de Rotterdam invite toutes les personnes atteintes du syndrome de Netherton et les membres de leur famille, mais ils invitent également des professionnels dévoués à cette réunion.

Le centre d’expertise de Netherton fait partie du réseau européen de référence Skin (ERN-SKIN). Le professeur Christine Bodemer soutient également cette initiative en tant qu’expert de Netherton et responsable de l’ERN-SKIN. Ce réseau de professionnels fournit une base solide pour la construction de connaissances transfrontalières. Notre objectif principal est de rassembler beaucoup d’informations, d’élaborer un plan de soins de santé pour les dix prochaines années, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Netherton.

Plus d’informations ici : https://www.youtube.com/watch?v=gM7...

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