A la rencontre de Geske Wehr, la présidente de l’European Network for Ichthyosis

Geske Wehr est à la tête du Réseau Européen pour les Ichtyoses European Network for Ichthyosis, eni (en anglais). Eni est une voix commune pour les patients et un partenaire pour les autorités européennes.

Comment en êtes vous arrivée à vous engager au sein de cette association ?

Geske Wehr : Je me suis engagée dans l’association allemande après la naissance de notre fils Johannes [NDLR : atteint de …] en 1997. Depuis 1990 j’organise le meeting annuel en Allemagne et en 2000 j’ai commencé à m’occuper des problèmes personnels que les familles pouvaient rencontrer. Depuis, j’aide les familles à obtenir le soutien des assurances de santé, des autorités et des services sociaux.

En 2003 nous avons commencer à nous renseigner à propos d’autres associations existant en Europe et nous avons rencontré certains groupes pour la première fois lors du 1er congrès mondial pour l’Ichtyose à Munster en 2004. Il nous a fallu quelques années et rencontres afin de créer un réseau informel d’associations de patients et en 2010 nous avons fondé le Réseau Européen pour l’Ichtyose à Cracovie. Nous n’avons cessé de nous agrandir depuis et des associations connues en Europe ont rejoint notre réseau. Les pays membres sont le Danemark, la Finlande, la Suède, la Norvège, la France, la Belgique, la Suisse, le Portugal, l’Espagne, l’Italie, le Royaume-Uni et l’Irlande, la Roumanie, la Pologne et l’Allemagne. Nous sommes en contact avec des pays dans lesquels il n’y a pas encore d’association de patients (AP) pour le moment (Pays-Bas, Russie, Hongrie). En ce moment nous essayons de nous étendre à l’international mais on dirait qu’il n’existe pas d’organisations de patients en Australie, en Nouvelle Zélande et au Canada. Nous sommes déjà en contact avec FIRST, l’association de patients américaine.

Quelle est la valeur ajoutée de votre organisation en matière de soins aux patients atteints d’EB ?

Geske Wehr : Notre mailing list informe toutes les AP a propos des découvertes récentes en médecine et en pharmacie, tout le monde a la possiblité d’entrer en contact avec d’autres patients à travers le site internet et si jamais il y a des questions, envoyées par le biais de notre formulaire de contact, je cherche les meilleurs spécialistes qui pourront y répondre aussi bien que possible. L’échange du savoir à propos des différentes thérapies et des manières de soigner dans différents pays nous permet, les patients et les familles, aussi bien que les thérapeutes et les docteurs de trouver le meilleur traitement possible pour un patient.

D’après vous qu’est-ce que les patients peuvent attendre d’un ERN ?

Geske Wehr : Malheureusement les associations de patients ne sont pas très bien reconnues ni acceptées par beaucoup de cliniciens, thérapeutes et autres parties prenantes – l’ERN permettrait de s’assurer que les différents traitements déjà connus pourraient être diffusés plus largement et bien plus reconnus par les personnes responsables. Nous avons encore des problèmes avec les remboursements de certains traitement et nous espérons simplifier ce processus.

Les génodermatoses représentent plus de 400 maladies rares de la peau, que pensez-vous de la mise en place d’un ERN dans ce domaine spécifique ?

Geske Wehr : Un ERN à propos des maladies génétiques rares de la peau est un paramètre important pour les parties prenantes du domaine des maladies rares de la peau. La quantité de maladies différentes les rend très difficiles à regrouper sous un seul « chapeau ». Néanmoins nous mettrons surement en place une segmentation afin de rendre le processus plus facile.

Le premier but serait de s’assurer que tous les cliniciens affiliés et les chercheurs ne recueillent pas seulement de l’information (diagnostics, traitements, thérapies) mais aussi partagent tout leur savoir afin que l’état de l’art soit le même partout. Le but étant que tous les patients puissent avoir accès à la connaissance et aux traitements disponibles.

Une autre chose importante, bien sûr, c’est la recherche. La plupart des patients ne voient pas ça comme quelque chose d’important car cela n’a pas d’impact direct sur leur vie quotidienne. Parfois, le financement cesse et le projet meurt – sujet difficile, spécialement dans le domaine des maladies rares. Mais je ne vois pas comment les ERN pourraient apporter une solution à cela. L’ERN peut seulement essayer de réunir différents chercheurs et les amener à collaborer pour que le financement dure plus longtemps… Mais je n’ai pas beaucoup de connaissance dans ce domaine là, désolée.

Pourquoi la coopération internationale (extra-européenne) est-elle également importante ?

Geske Wehr : Spécialement dans le domaine des maladies rares, ce sont les patients, les médecins et les chercheurs qui doivent travailler ensemble : certaines maladies sont si rares que n’importe quelle étude, essai ou recherche devient très compliquée, même en Europe.

De plus, chaque pays a des traitements différents et j’inclus les remède de grand-mère ! Ces remèdes aident les patients à traiter leur maladie ou renforcent l’efficacité de leur traitement ou encore aident à diminuer les effets secondaires de la thérapie. Le manque de disponibilité des traitements, surtout dans les pays en développement, rend les patients très inventifs et parfois ils ont de très bonnes idées qui pourraient aussi bien être utilisées dans tous les pays qui se disent développés.