Qu’est-ce que sont les dysplasies ectodermiques ?

Le terme de Dysplasie Ectodermique désigne un groupe de près de 120 pathologies différentes dont la prévalence en population générale va de 6 à 9/ 10 000 personnes. Les dysplasies ectodermiques sont caractérisées par le développement anormal d’au moins deux dérivés ectodermiques comme par exemple :

  • les cheveux,
  • les dents,
  • les ongles,
  • les glandes (sudoripares, cérumineuses, mammaires et ciliaires)

La prise en charge des dysplasies ectodermiques est pluridisciplinaire au regard des multiples implications de ces pathologies.

MAGEC

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Le centre de référence des maladies rares d’origine génétique en dermatologie s’occupe particulièrement de la prise en charge des maladies très sévères, comme le sont les épidermolyses bulleuses, les ichtyoses, les dysplasies ectodermiques, les incontinentia pigmenti etc.

THÉRAPEUTIQUES DERMATOLOGIQUES

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Thérapeutique Dermatologique propose aux médecins une approche clinique, diagnostique et thérapeutique des dysplasies ectodermiques anhidrotiques.

NFED - Patient Crossroads

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Il existe un registre international de patients atteints de dysplasies ectodermiques. Ce registre a pour objet de consolider les informations relatives aux personnes atteintes de dysplasie ectodermique au sein d’un seul et même référentiel de données. Celui-ci sera utilisé dans le cadre des recherches et des essais cliniques visant à développer les traitements de demain. Ce registre international regroupe toutes les sous-catégories de dysplasies ectodermiques.

GENESKIN

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Geneskin propose également une liste des centres cliniques, des essais cliniques, des associations de patients.

ORPHANET

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Orphanet propose également un liste des centre experts, des tests diagnostiques, des associations, des projets de recherche, d’essais cliniques, des bases de données et des réseaux.

AFDE

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L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques soutient les patients et les familles par des actions d’information, l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes par ces affections dans leur vie quotidienne, le soutien de leur famille et entourage, les échanges avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale, le soutien au développement de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée.
Cette association propose une liste d’associations de patients en Europe, en Amérique du Nord, en Océanie, en Afrique et en Asie.

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