Qu’est-ce que l’Epidermolyse Bulleuse héréditaire ?

Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) correspondent à un groupe de maladies génétiques caractérisées par une fragilité cutanée et muqueuse anormale, en particulier à la suite de traumatismes. Face aux défis de la pathologie, des organisations à but non-lucratif se mobilisent !

THERAPEUTIQUES DERMATOLOGIQUES

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Thérapeutique Dermatologique propose aux médecins un article présentant :

  • l’évaluation du retentissement psychologique et physique,
  • l’information aux familles,
  • la stratégie et surveillance de la maladie,
  • les stratégies thérapeutiques,
  • la vie quotidienne des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse.

MAGEC

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Le Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) propose :

  • un protocole de soins pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse. Pour le consulter, cliquez ici.
  • un protocole de soins - kinésithérapie - pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse. Pour le consulter, cliquez ici.

ORPHANET

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Orphanet en collaboration avec Centre de référence des épidermolyses
bulleuses héréditaires de l’Hôpital Larchet (Nice,France), le Centre de Référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée de l’Hôpital Necker Enfants Malades (Paris, France) et Debra France a élaboré une fiche d’information sur les épidermolyses bulleuses héréditaires. Pour la consulter, cliquez ici.

Orphanet propose également aux professionnels de santé des recommandations pour :
- la conduite à tenir en cas d’urgence (pour accéder à ce document, cliquer ici)
- la conduite à tenir pour l’anesthésie (pour accéder à ce document en anglais, cliquer ici).

DEBRA INTERNATIONAL

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Debra International le réseau mondial des associations de patients atteints d’épidermolyses bulleuses met également à disposition des professionnels de santé des recommandations pour la prise en charge et les soins et notamment pour :
- les soins dentaires (pour accéder à ce document, cliquez ici)
- les soins de la peau (pour accéder à ce document, cliquer ici)
- la prise en charge de la douleur (pour accéder à ce document, cliquer ici)

Des associations soutiennent les patients et leurs familles, pour trouver l’association de patient la plus proche de chez vous, vous pouvez vous rendre sur le site de Debra International.

GENESKIN

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Geneskin propose également une liste des centres cliniques, des essais cliniques, des associations de patients.

EB-CLINET

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EB-CLINET est un réseau de centres et d’experts spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’épidermolyses bulleuses. EB-CLINET a pour objectif d’établir des centres dans le monde entier afin d’améliorer la prise en charge médicale des patients, à travers l’échange de connaissance et d’expérience, et d’offrir une base pour les essais cliniques, en vue d’accélérer l’accès à des médicaments pouvant soigner cette maladie.

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