[2018] 13-15 Septembre : 18ème Conférence internationale sur la maladie de Behcet - Rotterdam - Pays-Bas
Le 13-15 Septembre, l’International Society on Behcet’s Disease organise sa 18ème Conférence internationale à Rotterdam (Pays-Bas) sous la présidence du Dr. Jan van Laar. L’événement a lieu 2 fois par an.
[2017] 13-17 Septembre : 26ème Congrès de l’EADV - Genève - Suisse
Sessions sur l’Hidrosadénite suppurée : 13 Septembre 2017, 13:30-17:30 (la jeune génération présente ses recherches)
14 Septembre 2017, 13:15-16:30 (nouvelles connaissances en termes de pathophysiologie)
Plus de détails sur leur site internet.
[2017] 15-17 Juin : EADV Fostering Resident course 2017 - Maladies Bulleuses - Groningen - Pays-Bas
L’European Academy of Dermatology and Venereology organise un cours EADV Fostering Resident à l’attention des résidents en dermatologie et vénéréologie.
La formation portera sur le thème des maladies bulleuses et aura lieu le 15-17 Juin à Groningen (Pays-Bas).
Programme (en anglais) :
[2017] 15 Mai : 1ère session de formation de l’ERN Skin - Helsinki - Finlande
L’ERN Skin organise sa première session de formation sur "Comment utiliser les nouvelles méthodes génétiques pour le diagnostic clinique des maladies rares de la peau". La formation aura lieu a Helsinki (Finlande), le 15 Mai.
Les inscriptions s’effectuent par mail à Virve.Vahterkoski-Sjoblom@hus.fi avant le 13 Avril 2017.
Programme préliminaire (en anglais) :
[2017] 8-10 Février : 6ème Conférence internationale de l’EHSF e.V - Copenhague - Danemark
Le 8-10 Février, l’European Hidradenitis Suppurativa Foundation e.V. organise, à Copenhague (Danemark), sa 6ème conférence internationale sous la présidence de Gregor B. Jemec. Cet événement annuel réunit, à un niveau international, des experts et médecins intéressés par la thématique.
[2016] 22 Septembre : Cours 2016 sur les Maladies Rares de la Peau - Zagreb - Croatie
Le cours 2016 est organisé par le Service de Dermatologie et Vénérologies du Centre Hospitalier Universitaire de Zagreb et le Réseau Génodermatoses & Maladies Rares de la peau avec le soutien de l’European Academy of Dermatology and Venereology.
Pour en savoir plus, vous inscrire ou candidater à une bourse de formation, cliquez ici !
[2015] 19 Juin : Session de formation 2015 du Réseau Génodermatoses - GTNS 2015 - Iasi - Roumanie
Qui a organisé ce cours ?
En partenariat avec le Réseau Génodermatoses, GNTS 2015 a été organisé par
- Faculté de Médecine et de Pharmacie "Grigore T. Popa", Iasi
- Société Roumaine de Génétique Médicale
- Institut de chimie macromoleculaire "Petru Poni" de l’Académie Roumaine
- Université Apollonia
Une demande d’accréditation a été faite pour la formation continue.
Quel était le but de ce cours ?
- développer les connaissances dans les domaines de la détection, du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares de la peau
- développer les compétences des professionnels de santé pour prendre en charge différentes génodermatoses
- encourager une prise en charge multidisciplinaire
- souligner le rôle clé des associations de patient
- développer un réseau national, européen et international
Quels sujets ont été abordés lors de cette formation ?
Diagnostic et prise en charge des dysplasies ectodermiques, des épidermolyises bulleuses, des ichtyoses, des neurofibromatoses, des nevus comedonicus, des porphyries cutanées, de la sclérose tubéreuse, du syndrôme de Netherton.
Le comité local d’organisation
- Dr Meda Bradeanu, Department of Neonatology, "Elena Doamna" Hospital of Obstetrics Iasi
- Lect. dr. Lacramioara Butnariu, Medical Genetics Department, University of Medicine and Pharmacy "Grigore T. Popa" Iasi
- Prof dr Anca Chiriac, Department of Dermatology-Physiology, Apollonia University, Iasi, Romania
- Prof. dr. Liliana Foia, Biochemistry Department, University of Medicine and Pharmacy "Grigore T. Popa" Iasi
- Prof. dr Eusebiu Vlad Gorduza, Medical Genetics Department, University of Medicine and Pharmacy "Grigore T. Popa" Iasi
- Dr Mariana Pinteala, "P Poni" Institute for Macromolecular Chemistry, Romanian Academy
- Prof. dr. Maria Stamatin, Neonatology Department, University of Medicine and Pharmacy "Grigore T. Popa" Iasi
- Prof.dr Simona Stolnicu, Department of Pathology, University of Medicine and Pharmacy of Tg Mures
- Lect. dr. Laura Trandafir, Pediatrics Department, University of Medicine and Pharmacy "Grigore T. Popa" Iasi
Pour en savoir plus sur cette session de formation, veuillez cliquer ici.
[2014] 6-7 Novembre : Vers un réseau d’excellence pour les maladies rares de la peau - Beyrouth - Liban
Organisation
Cette session de formation a été co-organisée par :
- Saint George Hospital University Medical Center, Beyrouth, Liban
- Unité de Génétique Médicale, Université Saint-Joseph, Beyrouth, Liban
- MAGEC, Centre national de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
- le Genodermatoses Network grâce au soutien de l’EADV.
Comité scientifique
- Hala Abi-Rached
- Christine Bodemer
- André Mégarbané
- Pierre Vabres
Objectifs
- Réunir les médecins et les chercheurs d’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient
- Développer les compétences pour la prise en charge des patients atteints de génodermatoses sévères
- Mettre en œuvre des projets de coopération pour améliorer la prise en charge médicale et sociale de patients et des familles dans chaque pays
Présentation générale
La session de formation était dispensée en anglais
Cette réunion scientifique de haut niveau s’est organisée autour de conférences plénières (diagnostic et prise en charge des principales génodermatoses chez les nouveau-nés, mosaïcisme pigmentaire, prise en charge des génodermatoses sur le long cours) ainsi que des cas interactifs et des réunions entre experts.
Ces réunions d’experts ont permis aux partenaires du Réseau Génodermatoses de discuter de projets de coopérations pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients.
Orateurs
- Juliette Mazereeuw-Hautier - Hôpital Larrey, Toulouse, France
- Christine Bodemer - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Arti Nanda - As’ad Al-Hamad Dermatology Center, Koweït city, Koweït
- Smail Hadj-Rabia - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Daniel Levy - Fondation Maladies Rares, Paris, France
- Antonio Torello - Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, Espagne
- Pierre Vabres - Hôpital du Bocage, Dijon, France
- Rudolf Happle - Philipps-Universität Marburg, Marburg, Allemagne
- Hala Abi-Rached - Saint Georges Hospital University Medical Centre, Beyrouth, Liban
- Mazen Kurban - American University of Beirut, Beyrouth, Liban
- André Mégarbané - Université Saint Joseph, Beyrouth, Liban
- Maya El-Hachem - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Rome, Italie
- Meriem Jones - Hôpital Charles Nicolle, Tunis, Tunisie
Together Against Genodermatoses 2014 : Session de Formation et Réunion des Partenaires a été organisée avec le soutien de :
- FRT - Genodermatoses Network. Le Genodermatoses Network est le réseau européen et international sur les maladies rares de la peau pour les patients et les professionnels au sein duquel les partenaires travaillent ensemble pour améliorer les soins des patients atteints de maladies génétiques de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.
- EADV. La mission de l’European Academy of Dermatology and Venereology est de développer l’excellence dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation en dermatologie et vénéréologie. L’EADV joue également un rôle "défenseur" et formateur des patients.
- Ordre de Malte
- AUF - Agence Universitaire de la Francophonie
[2014] 30-31 Octobre : Le point sur la prise en charge des patients atteints de Cutis laxa, de Dysplasies ectodermiques, d’Incontinentia Pigmenti - Discussion sur les problématiques communes de prise en charge des génodermatoses (douleur, pruritus, nutrition) - Paris - France
Organisation
Le cours a été organisé par :
- MAGEC, Centre national de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée de l’Hôpital Necker-Enfants Malades
- le Genodermatoses Network grâce au soutien de l’EADV.
Comité Scientifique
- Christine Bodemer, Présidente
- Smail Hadj-Rabia
- Johann Bauer
Objectifs
- développer les connaissances dans les domaines de la détection, du diagnostic et de la prise en charge des dysplasies ectodermiques, de l’incontinentia pigmenti, du cutis laxa, des ichthyoses et des kératodermies palmoplantaires
- développer les compétences des professionnels de santé pour prendre en charge et gérer des problèmes communs aux différentes génodermatoses
- encourager une prise en charge multidisciplinaire
- présenter les dernières avancées notamment dans le domaine d’un traitement pour les dysplasies ectodermiques, un modèle pour les autres génodermatoses
- souligner le rôle clé des associations de patients
- développer un réseau européen et international
Le cours s’est fait en anglais avec traduction simultanée en français
Le cours MAGEC-GNTS 2014 s’articulait autour de 14 présentations de 30 minutes chacune (20 minutes de présentation - 10 minutes de questions) d’experts Européens et internationaux.
Le programme, destiné aux professionnels de santé, avait 2 spécificités :
- Focus sur le cutis laxa, les dysplasies ectodermiques et les troubles de la kératinisation
- Problèmes communs aux génodermatoses
Ce cours a reçu accréditation de l’EACCME (6 points) au titre la formation continue.
Orateurs
- Christine Bodemer - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Bert Callewaert - Ghent University Hospital, Gent, Belgium
- Frédéric Caux - Hôpital Avicenne, Bobigny, France
- Isabelle Desguerre - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Khaled Ezzedine - Groupe Hospitalier Pellegrin, Bordeaux, France
- Smail Hadj-Rabia - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Angela Hernandez - Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, Spain
- Stéphanie Leclerc-Mercier - Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France
- Kenneth Huttner - Edimer Pharmaceuticals
- Matthias Schmuth - Innsbruck Medical University, Innsbruck, Austria
- Pascal Sommer - Institut de Biologie et Chimie des Protéines, Lyon, France
- Sonja Ständer - University Hospital Münster, Germany
- Antonio Torello - Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, Spain
Sponsors
MAGEC-GNTS a été organisé avec le soutien de :
- EADV.
La mission de l’European Academy of Dermatology and Venereology est de développer l’excellence dans le domaine des soins, de la recherche et de la formation en dermatologie et vénéréologie. L’EADV joue également un rôle "défenseur" et formateur des patients.
- FRT - Genodermatoses Network.
Le Genodermatoses Network est le réseau européen et international sur les maladies rares de la peau pour les patients et les professionnels au sein duquel les partenaires travaillent ensemble pour améliorer les soins des patients atteints de maladies génétiques de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.
Soutenir MAGEC-GNTS 2014
MAGEC-GNTS 2014 a réuni les équipes leaders dans le domaine des maladies rares de la peau ainsi que les professionnels de santé souhaitant développer leurs connaissances dans ce domaine de la dermatologie.
MAGEC-GNTS 2014 était un évènement organisé par le Genodermatoses Network, réseau européen et international sur les maladies rares de la peau pour les patients et les professionnels au sein duquel les partenaires travaillent ensemble pour améliorer les soins des patients atteints de maladies génétiques de la peau sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient.
Ce réseau réunit plus de 70 équipes médicales, paramédicales et de recherche des pays d’Europe, de la Méditerranée et du Moyen-Orient.
L’industrie pharmaceutique et cosmétique est un partenaire clé pour améliorer les soins et la prise en charge des patients atteints de génodermatoses sévères. Dans cette optique, les partenaires du Genodermatoses Network travaillent en lien étroit avec les associations nationales et fédérations européennes de patients pour l’identification des besoins en médicaments, cosmétiques et dispositifs médicaux. Ainsi une enquête menée en 2011 auprès de 67 équipes et associations de patients dans 16 pays nous a permis d’identifier 1337 produits différents utilisés par les patients et leurs familles.
[2013] 31 Mai et 1er Juin : Symposium sur les Génodermatoses - Portugal
L’ Hôpital CUF Descobertas, le Centro Hospitalar Lisboa Norte, Debra Portugal et Aspori ont organisé un Symposium sur les Génodermatoses à Lisbonne, du 31 Mai au 1er Juin 2013.
En savoir plus
[2011] 17 Novembre : OPBG / IDI-IRCCS
Prise en charge des patients atteints de génodermatoses - Réseau des Hôpitaux, Italie
L’objectif de ce cours a été de définir la meilleure stratégie de soins disponible pour améliorer le quotidien des patients, en assurant à la fois les services de santé, les soins infirmiers et l’accompagnement social.
Tous les acteurs engagés dans la prise en charge du patient ont participé à cette formation : les patients, les associations de patients, les sociétés scientifiques, des médecins spécialistes, des infirmiers, des psychologues de différents pays et les autorités italiennes de santé. Les participants étaient italiens et étrangers venant de Bulgarie, Pays-Bas, Roumanie, Grèce, Slovénie, Autriche, Hongrie, Royaume-Uni et Espagne. Il y a eu 52 participants : 22 médecins, 22 infirmiers, 2 assistants dentaires, 2 délégués des associations de patients, 2 psychologues, 1 biologiste, 1 kinésithérapeute. Cet évènement a reçu le soutien du Ministère de Santé et des sociétés scientifiques suivantes :
S.I.Der.P. (Société Italienne de Dermatologie pédiatrique), S.I.P. (Société Italienne de Pédiatrie), A.D.O.I. (l’Association Italienne des Hôpitaux de Dermatologie), D.D.I. (Femmes dermatologues en Italie), ACP (Association culturelle de pédiatres), FIMP (Fédération italienne des pédiatres), SIDeMaST (Société italienne de Dermatologie médicale, chirurgicale et esthétique, et des maladies sexuellement transmissibles). Cette formation donnait droit à 7 crédits nationaux CME pour les médecins dermatologues, les infirmiers et les psychologues.
[2011] 16 Novembre : OPBG / IDI-IRCCS
Formation internationale théorique et pratique - Soins infirmiers des patients avec EB
Ce cours avait pour but de définir la meilleure stratégie possible pour assurer les soins infirmiers des patients atteints d’EB, en prenant en compte toutes les catégories d’âge de patients. L’équipe de formateurs était composée du personnel du OPBG et du groupe EB du Great Ormond Street Hospital (Royaume-Uni). Cette formation donnait droit à 3.5 crédits nationaux CME à destination des praticiens et des infirmiers. Il y a eu 26 participants : 16 infirmiers, 2 dentistes, 2 associations de patients représentatives, 5 Médecins dermatologues spécialistes, 1 psychologue. Les stagiaires venaient de différents pays : Italie, Royaume-Uni, Bulgarie, Pays-Bas, Roumanie, Grèce, Slovénie, Autriche, Hongrie, Espagne.
[2011] 17 Septembre : IDI-IRCCS
Xeroderma pigmentoso (XP) e tricotiodistrofia (TTD) : dalla diagnosi alla gestione del paziente (Xeroderma pigmentosum et trichothiodystrophy : du diagnostique aux soins du patient)
Les intervenants étaient du IDI-IRCCS, ISD, du Centre National de Recherche (CNR) de Pavia and l’Association française de patients de XP (Enfants de la lune). Ce stage traitait des aspects cliniques et du diagnostique de XP et de la TTD, de la prise en charge dermatologique des patients, et du rôle des associations de patients dans le soutien aux familles et dans l’éducation thérapeutique. Quelques patients ont participé à cette réunion et ont établi un premier contact avec l’Association de patients française dans le but de créer par la suite une association italienne de patients atteints de XP. Il y a eu 14 participants. Il s’agissait de médecins, de biologistes, et de pharmaciens. Ce stage donnait droit à 4 crédits nationaux CME pour les médecins et les pharmaciens et 3 crédits CME for biologistes.
[2010] 21 Octobre : OPBG
Cours d’approche pluridisciplinaire des neurofibromatoses (NF)
Le but de cours a été d’approfondir les connaissances des génodermatoses et leur prise en charge pluridisciplinaire. Ce cours s’adressait aux médecins de différents spécialités. Les sujets abordés étaient : les manifestations cutanées des NF et le diagnostique différencié des tâches café au lait ; les manifestations non-cutanées , en particulier les symptômes neurologiques, squelettiques et ophtalmologiques. Les aspects génétiques, de diagnostique moléculaire et de traitement chirurgical des NF ont également été discutés. Il y a eu 20 participants, tous des médecins. Cette formation donnait droit à 2 crédits nationaux CME pour les médecins.
[2010] 18-19 Juin : IDI-IRCCS
Approccio multidisciplinare delle ittiosi / Approche pluridisciplinaire des ichthyoses)
Les intervenants étaient issus de IDI-IRCCS, OPBG, ISD et du Département de Dermatologie de Münster, Allemagne. Ce cours a présenté une approche pluridisciplinaire du diagnostique et des soins pour les patients avec des ichthyoses héréditaires ; à travers les thèmes suivants : nouvelle classification internationale des ichthyoses, aspects cliniques des ichthyoses syndromiques et non-syndromiques, les ichthyoses parmi les maladies du métabolisme, le syndrome de Netherton, la Trichothiodystrophie, diagnostique des ichthyoses, le diagnostique moléculaire des ichthyoses, le traitement des ichthyoses, la Kératodermie palmo-plantaire, les cas cliniques. Il y a eu 22 participants. Ils étaient des médecins, des biologistes, des pharmaciens et des techniciens de laboratoire. Ce stage donnait droit à 6 crédits nationaux CME à destination des médecins, des biologistes et des pharmaciens et 8 crédits nationaux CME pour les assistants de laboratoire.
[2010] 5-6 Mars : OPBG
Approccio multidisciplinare delle epidermolisi bollose ereditarie / Approche pluridisciplinaire de l’Epidermolyse Bulleuse héréditaire - du 5 au 6 mars 2010 à l’ OPBG.
Ce cours a présenté une approche pluridisciplinaire du diagnostique et des soins pour les patients avec une EB héréditaire ; à travers les thématiques suivantes : classification internationale de la maladie, épidémiologie et registre national de la maladie en Italie, aspects cliniques de la période néonatale à l’âge adulte, diagnostique incluant une carte antigène, des analyses ultra structurelles et des recherches sur les mutations génétiques, le conseil génétique et soins des EB dans la période néonatale. La question du rôle des dentistes, des chirurgiens esthétiques, des chirurgiens gastro-entérologues, des anesthésistes, et des pédiatres dans le cas des EB a été abordée. Ainsi que le rôle des infirmiers, de diététiciens et de psychologues dans la prise en charge des EB et dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’EB. Pendant cette formation, une séance pratique a également eu lieu au sujet des différentes techniques de diagnostique et de soins infirmiers des EB. Ce stage donnait droit à 10 crédits nationaux CME pour les médecins. Il y a eu 14 participants au total, tous des médecins.
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Les ichthyoses ou la maladie face à la discrimination
