Réunions et rencontres

2014

6-7 Novembre : Vers un réseau d’excellence pour les maladies rares de la peau - Beyrouth - Liban
La réunion est organisée par :

• Saint George Hospital University Medical Center, Beyrouth, Liban
• Unité de Génétique Médicale, Université Saint-Joseph,Beyrouth, Liban
• MAGEC, le Centre de Référence pour les Maladies à Expression Cutanée, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
• le Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network grâce au soutien de l’EADV.
  Le programme est désormais disponible. SI vous souhaitez vous inscrire,

30-31 Octobre : Le point sur la prise en charge des patients atteints de Cutis laxa, de Dysplasies ectodermiques, d’Incontinentia Pigmenti - Discussion sur les problématiques communes de prise en charge des génodermatoses (douleur, pruritus, nutrition) - Paris - France
La réunion est organisée par :

• MAGEC, le Centre de Référence pour les Maladies à Expression Cutanée, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
• le Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network grâce au soutien de l’EADV.
  Le programme sera bientôt disponible sur cette page.

10 Octobre : Deuxième réunion sur les recommandations et les critères pour la mise en place d’un réseau européen de référence pour les maladies rares de la peau - Amsterdam - Pays-Bas
Deuxième réunion sur les recommandations et les critères pour la mise en place d’un réseau européen de référence pour les maladies rares de la peau se tiendra le 10 octobre 2014 à Amsterdam. La réunion est organisée par le Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network grâce au soutien de l’EADV.
Programme

• La politique de l’Union Européenne en vue de l’implémentation des réseaux européens de référence
• Nouvelle structure du futur réseau pour les génodermatoses et maladies rares de la peau d’après la Décision déléguée de la Commission du 10 mars 2014 établissant les critères et conditions que doivent remplir les réseaux européens de référence et les prestataires de soins
  de santé qui souhaitent adhérer à un réseau européen de référence
• Objectifs et tâches de chaque groupe thématique
• Point sur les activités du Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network.

Lire les conclusions de la première réunion sur les recommandations et les critères pour la mise en place d’un réseau européen de référence pour les maladies rares de la peau.

23 juin : Second séminaire sur les icthyoses sur le diagnostic, les données anatomopathologiques et cliniques des icthyoses les moins communes, ainsi que l’importance de l’éducation thérapeutique pour ces patients- Madrid - Espagne
Le second séminaire aura lieu à :

• Hospital Infantil del Niño Jesús à Madrid en Espagne.
  Consulter le programme

2013

31 mai - 1er juin : Symposium sur les Genodermatoses EB et Ichtyose - Lisbonne - Portugal
Consulter le programme

28 février : Rare Disease Day
Rare Disease Day est un événement annuel qui permet de sensibiliser le public au problème des maladies rares. Cette journée est organisée par :

• EURORDIS au niveau internationnal
• National Alliances of Rare Disease Patient Organisations au niveau nationnal

Regarde et partage la vidéo.
Plus d’information sur Rare Disease Day website.

Cette année, le slogan est Rare Disorders without borders !

Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network soutient cette action. Participe à cette journée !

2012

29 février : Rare Disease Day - Bruxelles - Belgique
Au niveau européen, Rare Disease Day 2012 est pris comme modèle de solidarité européenne par les organisations de maladies rares.

Le symposium est co-organisé par :

• EURORDIS
• la commission européenne

Le projet TAG est coordonné par le Prof. Dubertret, Président de la Fondation René Touraine et Ms. Zmazek, Président de Debra Croatia.
Voir la présentation sur online.

2011

13-14-15 octobre : Conférence Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network sur EB, ichtyose - Paris - France
Consulter le programme

12-13 Novembre : Séminaire Together Against Genodermatoses sur EB, ectodermal dysplasia, incontinentia pigmenti, neurofibromatose - Nicosie - Chypre
Consulter le programme

28 : Rare Disease Day
Voir l’affiche

2010

22-23 octobre : Conférence Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network sur EB, ichthyose, keratoderma palmoplantar, neurofibromatose, xeroderma pigmentosum, incontinentia pigmenti, hypohidrotic ectodermal dysplasia - Rome - Italie
Consulter le programme

Conférence UNITI (Italian Union of Ichthyosis) - Rome - Italie
Consulter le programme

2009

3-4 avril : Premier symposium régional sur EB - Zagreb - Croatie
Consulter le programme