Répondre aux besoins des patients : la priorité

Les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles

Les patients et leurs familles doivent faire face a des défis tels que :

• Diagnostic tardif (beaucoup de cas ne sont pas encore diagnostiqués ou mal diagnostiqués)
• Difficulté à mobiliser l’expertise et les compétences nécessaires
• Méconnaissance des centres spécialisés dans le traitement de ces maladies
• Difficultés d’identification des ressources médicales et paramédicales
• Coordination insuffisante entre les médecins et les hôpitaux
• Formation insuffisante des aides soignants
• Accès limité aux informations
• Inexistence d’un traitement, seuls les symptômes peuvent être soulagés
• Difficultés d’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux
• Vie sociale compliquée : l’accès à l’école, au travail et aux activités de loisir est quasiment impossible

Les génodermatoses et Maladies Rares de la Peau : une priorité de santé publique

Les génodermatoses, dans la plupart des pays, sont partie intégrantes de priorités de santé publique telles que les maladies génétiques, les maladies chroniques, le handicap, le cancer ou encore les maladies rares.

Si de nombreuses actions ont permis d’améliorer les soins et la vie sociale des patients dans de nombreux pays, aucune solution globale n’a pu être proposée aux patients et à leurs familles en raison notamment du :

• Petit nombre de malades
• Difficulté de mobiliser les compétences et de l’expertise nécessaires
• L’isolement des patients
• Manque de services et l’exclusion sociale liée aux maladies de peau

De nombreuses initiatives

De nombreuses initiatives ont permis d’améliorer la qualité des soins ainsi que l’aide sociale apportée aux patients souffrant de maladies de peau sévères au sein des Etats membres de notre réseau, dans les pays du sud de la Méditerranée et dans ceux du Moyen-Orient où la prévalence de telles maladies est plus élevée qu’ailleurs. En attendant les résultats de la recherche en génétique, plusieurs initiatives ont souligné l’importance :

• D’un système de soins multidisciplinaires
• Du traitement des symptômes
• De l’échange d’expertise et de ressources
• De l’implication des autorités de santé publique

L’importance d’un parcours de soins multidisciplinaires

D’une part, le parcours de soins implique de nombreuses spécialités (dermatologie, otolaryngologie, pédiatrie, gynécologie, urologie, ophtalmologie, oncologie, chirurgie plastique et maxillofaciale, gastroentérologie, néphrologie, radiologie, radiothérapie, odontologie, nutrition, etc.). D’autre part, l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux est très onéreux.

L’importance du traitement symptomatique

Les traitements symptomatiques sont les seuls disponibles et permettent d’améliorer la qualité de vie des patients. Ces traitements ne traitent donc pas la cause de la maladie mais ses conséquences.

Partager l’expertise et les ressources

Développer des collaborations au niveau européen ainsi que partager expertise et ressources dans le domaine des soins en génodermatoses permettra notamment de :

• Surmonter l’expérience limitée des professionnels
• Améliorer l’accès à des traitements nécessitant un haut niveau de ressources et d’expertise
• Assurer une formation aux professionnels de santé
• Diffuser des recommandations / « bonnes pratiques » et aider les petits pays