Point sur les Réseaux Européens de Référence

Lu dans Orphanews France

Le Groupe d’experts de la Commission Européenne sur les maladies rares a élaboré deux addenda aux Recommandations sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares :

1. Grouper les maladies rares en réseaux thématiques
Les réseaux européens de référence pour les maladies rares devraient être organisés de manière à regrouper des maladies rares ciblées.
La liste des potentiels réseaux européens de référence est la suivante :

• maladies immunologiques et auto-inflammatoires rares,
• maladies osseuses rares,
• cancers et tumeurs rares,
• maladies cardiaques rares,
• maladies des tissus conjonctifs et musculo-squelettiques rares,
• malformations rares et anomalies du développement et déficiences intellectuelles rares, maladies endocriniennes rares,
• maladies oculaires rares,
• maladies gastro-intestinales rares,
• maladies gynécologiques et obstétriques rares,
• maladies hématologiques rares,
• anomalies cranio-faciales et troubles ORL (oreille, nez et gorge) rares,
• maladies hépatiques rares,
• troubles métaboliques héréditaires rares,
• maladies vasculaires multi-systémiques rares,
• maladies neurologiques rares,
• maladies neuromusculaires rares,
• maladies pulmonaires rares,
• maladies rénales rares,
• maladies rares de la peau,
• maladies génito-urinaires rares.

2. Nécessité de la participation des patients dans les réseaux européens de référence pour les maladies rares :
Les réseaux européens de référence pour les maladies rares devraient reconnaître le rôle clé que jouent les patients et la représentation des patients en tant qu’experts de par leur expérience et co-producteurs de connaissances. Un plus haut niveau de participation des patients est essentiel pour assurer le succès du développement des réseaux européens de référence.

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